Aktuelles zur Fibromyalgie-Forschung

[Kratzbürste]

Hallo,

die AWMF Leitlinien zum so genannten Fibromyalgiesyndrom wurden überarbeitet und können noch kommentiert werden.
Aber "Die Steuergruppe entscheidet, ob und in welcher Weise Kommentare im Leitlinientext berücksichtigt werden."

https://idw-online.de/de/news665573

Viel zu lesen, wenig erbaulich, immerhin zur Diagnostik gibt es mal was neues.
"Im Vergleich zu Version 2.0 der Leitlinie wurde Vitamin D neu aufgenommen."
"Auf Grund der Häufigkeit der Verordnungen wird das Risiko von Muskelschmerzen bei Einnahme von Protonenpumpenhemmern und Statinen hervorgehoben."

LG Kratzbürste

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Magnesium transdermal hatte in einer kleinen Pilotstudie positive Effekte bei FM-Patientinnen.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26343101

[Riane]

Hallo Kratzbürste,

danke, werde mich am WE damit befassen.

FG

riane

[Kratzbürste]

Hallo,

einige "umstrittene Außenseiter" behaupten ja schon länger, daß beim so genannten Fibromyalgiesyndrom entzündliche Prozesse eine Rolle spielen
(silent inflammation). Eine skandinavische Gruppe hat nun entdeckt, daß mit den Entzündungsproteinen tatsächlich einiges nicht in Ordnung ist.
Es fanden sich Hinweise auf entzündliche Vorgänge im Nervensystem sowie auf eine systemische Entzündung.

https://www.dovepress.com/evidence-of-both-systemic-inflammation-and-neuroinflammation-in-fibrom-peer-reviewed-article-JPR

"Daher scheint FM durch objektive biochemische Veränderungen charakterisiert zu sein, und die anhaltende Charakterisierung ihrer Mechanismen als wesentlich idiopathisch oder sogar psychogen ist als endgültig veraltet anzusehen."

https://translate.google.de/translate?sl=en&tl=de&js=y&prev=_t&hl=de&ie=UTF-8&u=https%3A%2F%2Fwww.dovepress.com%2Fevidence-of-both-systemic-inflammation-and-neuroinflammation-in-fibrom-peer-reviewed-article-JPR&edit-text=

LG Kratzbürste

[Kratzbürste]

Hallo,

Anfang 2017 gab es eine Übersichtsarbeit zu den Auswirkungen von körperlicher Aktivität bei Menschen mit chronischen Schmerzen.
Wer es trotz Schmerzen schafft, sportlich aktiv zu bleiben oder zu werden, ist evtl. fitter, und es kann günstige Effekte auf
Lebensqualität und Stimmung haben, positive Wirkung auf Schmerzen könnte auch sein, allerdings ist die Beweislage recht dünn.
Zum Glück sind die Nebenwirkungen, so sie denn ermittelt werden, meist nicht allzu heftig.

http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/14651858.CD011279.pub2/full

https://translate.google.de/translate?sl=en&tl=de&js=y&prev=_t&hl=de&ie=UTF-8&u=http%3A%2F%2Fonlinelibrary.wiley.com%2Fdoi%2F10.1002%2F14651858.CD011279.pub2%2Ffull&edit-text=


Beim sogenannten Fibromyalgiesyndrom sind die positiven Effekte durch Training lt. Cochrane ebenfalls eher bescheiden.

http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/14651858.CD012700/full

https://translate.google.de/translate?sl=en&tl=de&js=y&prev=_t&hl=de&ie=UTF-8&u=http%3A%2F%2Fonlinelibrary.wiley.com%2Fdoi%2F10.1002%2F14651858.CD012700%2Ffull&edit-text=

LG Kratzbürste

[Riane]

Hallo Kratzbürste,

es gibt etliche Hinweise wo es sportlichen aktiven FMS Patienten besser geht als inaktiven.

Sehe es gerade wieder bei mir, so gut wie derzeit, ging es mir die Fibro und orthopädischen Problemen betreffend schon länger nicht mehr. Meine Hauptbaustellen, bleiben meine gebr. Hände und mein re Fuß, alle anderen Beschwerden haben sich sehr gebessert.

Mein Arzt bestätigt immer wieder, ohne die jahrelange sportl. Aktivität ginge es mir heute schlechter.

Wir sahen es in unserer ehem. SHG die Inaktiven hatten mehr Schmerzen und bei meinen stationären Aufenthalten war es ebenso.

Bewegung ist bei vielen Erkrankungen wichtig und auch heilsam.

Ich kann beim schwimmen, was ich gerade 3 täglich mache, mit dem re Bein keine Schwimmbewegung mehr machen, da blockiert sofort das ISG. Also schwimme ich so, wie es mir nicht weh tut, oder laufe im Wasser. Mein Gleitwirbel, welcher mir oft Schmerzen bereitet ist durch den guten Muskelaufbau offenbar daran gehindert mir weh zu tun.

Wenn die Hitze wieder nachlässt, radel ich wieder mehr. Meine Lust hält sich auch manchmal in Grenzen, aber ohne Bewegung mehr Schmerzen...außerdem ist sie auch zur Vorbeugung anderer Erkrankungen sinnvoll.

Problem ist halt, viele brechen Aktivitäten wieder ab weil sich die Schmerzen verstärken, was ganz normal ist, wer zuvor lange inaktiv war, human beginnen und dann steigern, dann lohnt sich Bewegung immer.

FG

Riane

[jazzpaula]

Hallo Zusammen!
Hier muss ich Riane zu 100 % recht geben. Auch meine Ärzte, egal ob Rheumatologe oder Orthopäde bestätigen mir immer wieder, dass ich mich ohne meinen Sport weit mehr mit Schmerzen plagen müsste und steifer wäre. Das deckt sich mit meinen Erfahrungen wenn ich mal durch Krankheit oder Verletzung eine Zwangspause habe.

Nun ist es so, dass ich bis auf eine kurze Periode mein Leben lang Sport gemacht habe und der Sport mir vor allem auch seelisch gut tut. Ich laufe (jogge) trotz Arthrose, mehreren Bandscheibenvorfällen und sonstigen Baustellen, denn Schmerzen habe ich in Ruhe erst recht.

Problem vieler wenn sie noch nie oder lange keinen Sport gemacht haben: Sie meinen sich auspowern zu müssen und haben danach so irre Muskelkater, das sie denken ihnen tut es nicht gut.

Es gibt so viele Bewegungsformen, da findet jeder was und wenn es tägliche Spaziergänge sind

Grüße Nadine

[Kratzbürste]

Hallo ,

und wenn die Leute, die sich eben nicht (mehr) sportlich betätigen können einfach nur schwerer oder anders krank wären,
als diejenigen, die es noch können ?
Es erkranken ja nicht nur Couchpotatos, ich habe seit Ende des letzten Jahrhunderts etliche sportliche Menschen mit der Diagnose Fibromyalgie
kennen gelernt, u. a. auffallend viele Physiotherapeutinnen, die sich zum größten Teil über viele Jahre immer noch gern bewegen wollen,
was ja auch gut und richtig ist, aber es gelingt nicht jedem, und falls doch, erreichen auch nicht alle eine Schmerzreduktion.
Natürlich ist es wichtig, sich im Rahmen der Möglichkeiten, am besten draußen zu bewegen, aber Sport ist nicht das Allheilmittel für jeden,
was ja die Aussage der Reviews ist.
Mir hat Sport in der schlimmsten Zeit mehr geschadet, als genützt, allerdings hat es mir vorher an Beweglichkeit und Muskelkraft
auch nicht wirklich gemangelt. Mittlerweile geht Gemüse putzen und Gartenarbeit wieder, ohne daß mir ständig alles aus der Hand fällt
und ich kann sogar wieder den Griff vom Rasenmäher festhalten. Kleine Spaziergänge sind auch wieder möglich, allerdings keine
Tageswanderungen mehr- nicht etwa wegen chronischer Schmerzen, die ich ja schon lange nicht mehr habe , sondern weil die Muskulatur
immer noch irgendwann nicht mehr mit zieht- aber ich arbeite daran...

LG Kratzbürste

[Riane]

Hallo Kratzbürste,

es muss alles im Rahmen der Möglichkeiten geschehen.

Ich traf gestern Abend u.a. eine Ehepaar, die Frau war durch Chemo und Bestrahlungen dermaßen schlapp und unfähig alleine zu gehen.

Kontinuierlich ging der Mann jeden Tag mit ihr spazieren, dass Paar war früher immer unterwegs und sportlich sehr fit.

Die Spaziergänge wurden langsam verlängert und nun geht es der Frau wesentlich besser. Ebenfalls in dieser Woche traf ich bei einem Kaffeekränzchen eine Frau, diese meinte Bewegung komme für sich nicht in Frage, weil sie die nicht mag!

Nadine war wie ich schon einige Mal in Oberammergau, da wurde deutlich, dass bewegungsfreudige Fibros es leichter hatten. Es war aber nicht so, dass andere sich nicht bewegen konnten, sie wollten einfach nicht.

Mein Physiotherapeut sagt ja auch, er hat einige FMS Patienten, diejenigen welche sich bewegen, denen geht es besser.

Ich muss mich auch manchmal überwinden, aber ohne Bewegung geht es mir halt schlechter.

Viele machen den Fehler von null auf hundert und das geht nicht. Langsam beginnen und dann steigern.

Hilfreich ist auch Pilatus, man kann nicht alle Übungen machen, zumindest ich nicht. Anfangs hatte ich auch verstärkt Schmerzen, dann wurden sie besser. Und wie ich gestern schrieb, der Muskelaufbau ist bei mir derzeit so gut, dass sich mein Gleitwirbel offenbar nicht so bewegen kann wie sonst.
Und diesen Muskelaufbau habe ich mir durch Bewegung erarbeitet.

Beim Gehen sind Walkingstöcke sinnvoll, deshalb walke ich lieber, als so spazieren zugehen.

Wenn jeder Bewegungen für sich findet, die ausführbar sind, dann ginge es vielen besser, ich meine damit nicht nur Fibro Patienten.

FG

Riane

[jazzpaula]

Hallo Kratzbürste,

glaub mir ich hatte und habe noch Zeiten da geht nix sportlich, dennoch versuche ich mich zu bewegen, das muss ja nicht mal Sport sein, es tut auch 3in kleiner Spaziergang gut.

Wie Riane schrieb, in Oberammergau gab es Menschen die saßen jeden Morgen beim Arzt und wollten "Die Wunderpille", aber in irgendeiner Form Eigeninitiative und Eigenverantwortung zeigen,das wollten sie nicht. Dafür konnten sie abends regelmäßig ins Tanzlokal gehen und sich betrinken.

Es wurden da auch schon Leute heim geschickt deswegen.

Natürlich verschwinden die Schmerzen nicht und es tritt sicher auch nicht bei jeder Aktivität eine Schmerzreduktion auf, aber ich erhalte mir die Beweglichkeit, die Muskulatur, was zugleich zu besserer Durchblutung führt und, das ist in meinen Augen noch wichtiger, es tut mir für die Seele gut, was einen sehr hohen Anteil an den Schmerzen hat.

LG Nadine

[Kratzbürste]

Hallo Riane, hallo Nadine,

Ich habe von Übersichtsarbeiten berichtet, aus denen sehr eindeutig hervorgeht, daß Sport- nicht Bewegung-
bei chronischen Schmerzen bzw. FM eher selten zum gewünschten Ergebnis, nämlich Schmerzreduzierung führt.
Daß es euch beiden hilft ist doch prima, aber nicht allgemeingültig.
Übrigens hat die Dissertation von Eva Jung mit dem schönen Namen "Der deutsche Fibromyalgieverbraucherbericht"
in der eine Befragung von Patienten über Nutzen und Schaden verschiedener Therapiemaßnahmen ausgewertet wurde,
auch nicht das Ergebnis, daß Sport das Nonplusultra ist.

https://portal.dnb.de/opac.htm?method=simpleSearch&cqlMode=true&query=idn%3D1066363617

Klar gibt es auch Leute, die- warum auch immer- nicht wollen können oder können wollen.
Aber kann man von einem Leistungssportler, einer Physiotherapeutin , einer Sportlehrerin, einer Tänzerin und all
den tapferen Menschen die sich redlich mühen und trotzdem durch Sport keine positiven Ergebnisse haben, denn wirklich annehmen,
sie wären zu dumm oder zu bequem, alles richtig zu machen ? Es ist einfach nicht für jeden zu jedem Zeitpunkt die geeignete Therapieform.
Beispielsweise käme ja auch kaum jemand auf die Idee bei einer schweren Grippe die Gliederschmerzen durch Krafttraining beheben zu wollen.
Ähnlich problematisch ist Sport bei zusätzlich bestehendem CFS bzw. ausgeprägtem nitrosativem Streß.

LG Kratzbürste

[Riane]

Hallo Kratzbürste,

jeder muss die Bewegungsform finden, die gut tut, einige machen gar nichts, andere zu viel oder das Falsche.

Kenne eine jüngere FMS Patientin, die nur reitet, es ist aber genau eine Sportart welche bei Fibro kontraproduktiv ist!

Mein Mitleid hält da in Grenzen.

Das Bewegung bei vielen Erkrankungen sinnvoll ist, ist ja unbestritten, man muss das machen, was möglich ist, man sollte aber etwas machen. Bei der Bewegung ist ja auch Gymnastik gemeint, die kann man sogar im Bett absolvieren.

Und da wir hier überwiegend von Fibro sprechen, da ist Bewegung wichtig, sinnvoll und hilfreich.

Ich habe einen Schmerz im Kreuzbein nicht ständig aber immer wieder, der mag Walken nicht so gerne, aber den anderen Baustellen, wie dem Gleitwirbel, dem ISG und der Fibro hilft es. Also mache es, weil ich damit Linderung erfahre.

Meine 30 jährige Fibro Erfahrung zeigt immer Unterschiede wenn man Patienten fragt, ob ihnen Bewegung hilft. Es gibt Personen die sagen immer nein, bohrt man nach, dann erfährt man, dass man davon wenig hält, deshalb kann sie nicht helfen.

Bei großen Umfragen dagegen wird immer festgestellt, dass Bewegung bei Fibro hilfreich ist, wenn man die passende Form gefunden hat und der Wille vorhanden ist.

Ich schrieb schon öfters von einem Mitglied unserer ehemaligen SHG. Die Aussage der Frau, sie kann nicht mehr als 100m gehen, dann ist Schluss.
Sie kam in eine sehr gute psychosomatische Klinik, dort wurde ihr erklärt das Bewegung nicht nur bei FMS sondern auch bei Depressionen hilfreich ist. Sie glaubte zum Glück den Therapeuten, seitdem walkt sie jeden Tag auch bei schlechtem Wetter. Ihre Aussage, es geht ihr auch psychisch viel besser.
Die Therapeuten hatten offenbar die richtigen Worte gefunden um ein Umdenken zu veranlassen.

Man sollte zumindest über einen gewissen Zeitraum kontinuierlich üben und sich bewegen, erst dann kann man sagen, sie hilft nicht, viele geben nach einigen Versuchen auf, weil sich natürlich anfangs die Schmerzen verstärken.

FG

Riane

[zegge]

hallo,

wenn das thema nicht so ernst wäre, würde ich lachen.

jeder versucht dem anderen zu erklären, dass seine meinung zu dem thema besser ist.

wobei riane von ihrer persönlichen erfahrung und den erfahrungen aus ihrem direkten umfeld berichtet und kratzbürste mehr so aus studien - zumindest lese ich das so raus - und die müssen ja stimmen, sind ja wissenschaftlich belegt.

nur die beste studie sollte nicht zu einer generellen aussage verleiten, es gibt immer leute, die die studienergebnisse belegen und andere, die sie widerlegen.

wenn es bei mir nach der papierform geht, geschaut wird, welches gewicht und welche erkrankungen ich habe, müsste ich fast nur im bett liegen, nichts machen und warten, dass es irgendwann vorbei ist, vielleicht wäre noch ab und zu ein sessel sitzen drinnen.

na ja ich mache meinen hofgarten mit ca. je 20 tomaten, gurken, 7 paprika, 2 chili, 2 zucchini, möhren, ganz vielen kräutern. ich fahre noch selbst auto und habe auswärts termine, koche marmelade, backe plätzchen ......... na ja und wie meinte mein zahnarzt als ich mich auf den für die behandlung eingestellten stuhl (weil erst drauf setzen und dann in position fahren, hat schon einen stuhl kaputt gemacht) schwang: mensch sind sie beweglich.

im endeffekt ist jeder patient für sich verantwortlich und muss ausprobieren, was ihm hilft. manchmal muss der patient auch erst mal verstehen, dass erst mal das alte maß von vor der erkrankung nicht mehr gültig ist und er ganz klein, ggf. mit 100 meter gehen täglich anfängt.

liebe grüße
tina

[Kratzbürste]

Hallo Tina,

dieser Thread hat den Titel "Aktuelles zur Fibromyalgie-Forschung" und nicht "was hilft mir persönlich am besten?"
Bei den Cochrane-Reviews handelt es sich nicht um einzelne Studien, sondern um die Auswertung vieler Studien.
Meine eigenen Erfahrungen aus über einem halben Jahrhundert mit der Erkrankung und seit mittlerweile mehr als 18 Jahren in der Selbsthilfe
decken sich nicht unbedingt in jedem Fall mit der jeweils aktuellen Studienlage.
Mittlerweile wird jedoch immer deutlicher, daß keine der bislang propagierten Therapien für eine Mehrheit der Betroffenen
ein echter Knüller ist. Ich kenne auch keine 2 Menschen mit absolut identischen Symptomen oder gleichsam wirkender Therapie.
Es kommt halt auch darauf an, was sich beim Einzelnen so alles hinter der lediglich beschreibenden Verlegenheitsdiagnose FM verbirgt,
bzw. auch, was die Kaskade in Gang gesetzt hat.

LG Kratzbürste

https://www.researchgate.net/publication/316882640_Etiology_and_pathophysiology_of_fibromyalgia_syndrome_Updated_guidelines_2017_overview_of_systematic_review_articles_and_overview_of_studies_on_small_fiber_neuropathy_in_FMS_subgroups

[Kratzbürste]

Hallo,

Fibromyalgie ist eine chronische nicht-entzündliche Erkrankung - dieses Dogma kommt immer mehr ins Wanken.
Z. B.in einer türkischen Studie wurden im Blut von FM-Patienten Anzeichen für ein entzündliches Geschehen entdeckt.

"Evaluation of blood neutrophil-lymphocyte ratio and platelet distribution width as inflammatory markers in patients with fibromyalgia."

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28466420

auch die Würzburgerinnen berichten überAnzeichen von Entzündungen bei neuropathischen Schmerzen bzw. FM.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29447138

https://translate.google.de/translate?sl=en&tl=de&js=y&prev=_t&hl=de&ie=UTF-8&u=https%3A%2F%2Fwww.ncbi.nlm.nih.gov%2Fpubmed%2F29447138&edit-text=

LG Kratzbürste