Keiner glaubt mir das ich eine Fibromyalgie habe

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Keiner glaubt mir das ich eine Fibromyalgie habe

Beitragvon sonnenblume » Mi 20 M√§r 2013, 12:12

Hallo liebes Forum,

ich bin total verzweifelt und weiß nicht was ich machen soll.

Ich habe seit 1 Jahr am ganzen Körper schmerzen.Es fing leicht an,immer wieder mal hier mal da Schmerzen.
Seit ein paar Monaten sind die Schmerzen aber immer schlimmer geworden.Jetzt tut schon sitzen weh oder sich mit dem R√ľcken irgendwo anlehnen.
Ich mache auch schon länger eine Psychotherapie,aber wegen anderen Dingen.Ich habe meiner Therapeutin auch schon öfter von meinen Schmerzen
erzählt,aber sie meint das wäre psychisch und nicht weiter tragisch.Ich glaube das aber nicht.
Ich muss dazu sagen,dass ich seit 7 Jahren schon unter chronischen Kopfschmerzen leide,wo mir in einer Klinik ein Schmerzgedächtnis diagnostiziert wurde.
Ich sehe da einen Zusammenhang,also das die Fibro dadurch entstanden ist.Das habe ich meiner Therapeutin auch erzählt,aber das glaubt sie mir auch nicht.
Auch meine Eltern wollen mir nicht glauben.Ich war schon bei einem Schmerztherapeuten wegen meiner Ganzkörperschmerzen und der meinte ich hätte
einen somatoforme Schmerzstörung,dass wäre das gleiche wie eine Fibromyalgie...ist es aber nicht,das weiß ich.Also wieder in die Psychoebene geschoben worden.
Meine Blutwerte waren √ľbrigens in Ordnung,also andere Erkrankungen hat er zu mindest ausgeschlossen.
Da ich mich dort nicht ernstgenommen gef√ľhlt habe,habe ich einen Termin bei einem Rheumatologen gemacht.
Bei dem war ich letzten Monat und der hat meine Arme etwas hin und her bewegt und meinen Kopf,fragte mich ob das weh tut,dann hat er noch
ganz leicht auf verschiedene Punkte gedr√ľckt und meinte dann "Sie haben keine Fibromyalgie".

Ich habe solche Schmerzen und kann kaum noch Kleidung auf der Haut sp√ľren,weil dadruch die Schmerzen schlimmer werden.

Wo soll ich noch hin?Ich habe gelesen das ein Rheumatologe der richtig Arzt wäre um die Diagnose zu stellen.Aber da war ich doch schon und selbst
da wurde ich nicht ernstgenommen.
Ich will endlich die richtige Behandlung bekommen und mich nicht immer erkl√§ren m√ľssen.Ich bin erst 23 und denke das mein Leben jetzt schon vorbei ist :sad:

Ich w√ľrde mich sehr √ľber eine Antwort freuen.

Lieben Gruß

sonnenblume
sonnenblume
Gast
 

Re: Keiner glaubt mir das ich eine Fibromyalgie habe

Beitragvon Fridolin » Mi 20 M√§r 2013, 17:19

Hallo sonnenbl√ľmchen,

ich hab Deine Not gelesen und will nicht allein lassen damit. Ist uns nämlich nicht fremd was Du schreibst. :trösten:

Ich habe meiner Therapeutin auch schon öfter von meinen Schmerzen
erzählt,aber sie meint das wäre psychisch und nicht weiter tragisch.


Ich könnte mir denken, dass sie damit sagen will, dass die Schmerzen kein körperliches Problem seien, und Du keine Angst haben musst, das könnte Krebs, Herzfehler, und was weiss ich sein.

Wenn sie meint das sei psychisch, heißt das nicht, dass sie Dich nicht ernst nähme.

Du schreibst:
Ich mache auch schon länger eine Psychotherapie,aber wegen anderen Dingen.


Es gibt also etwas in Deinem Leben zu bearbeiten. Sowohl das zu bearbeitende Problem kann körperliche Beschwerden auslösen, als auch die Bearbeitung der Probleme.

Auch meine Eltern wollen mir nicht glauben.


Ja, das ist oft so, die, die einem am n√§chsten stehen sollten, glauben nicht. Es k√∂nnte aber auch sein, dass vielleicht in Deiner Familie und Kindheit nicht so rund gelaufen ist, und sie sich vielleicht ganz tief drinnen schuldig f√ľhlen, aber nicht zu ihren Fehlern stehen k√∂nnen, und von daher Angst haben, Deine Probleme k√∂nnten daher kommen.

... wegen meiner Ganzkörperschmerzen und der meinte ich hätte eine somatoforme Schmerzstörung, dass wäre das gleiche wie eine Fibromyalgie...ist es aber nicht, das weiß ich. Also wieder in die Psychoebene geschoben worden.


Woher weist Du das ?

Ich glaub, es gibt reichlich √Ąrzte, die das f√ľr ein und dasselbe halten. Ich selber halte das ausseinander, bin aber von beidem betroffen. An dem einen kann ich arbeiten, an der Fibro kann ich nicht viel machen. Es gibt Tage und Wochen da muss ich mich schonen, kein Stress, keine Muskleaktivit√§ten, weils sonst schlimmer wird. Und es gibt Tage und Wochen
da will und kann ich was tun, um der Fibro im ganzen nicht das Feld zu räumen.

... Rheumatologe der richtig Arzt wäre um die Diagnose zu stellen.Aber da war ich doch schon und selbst
da wurde ich nicht ernstgenommen.


Du schriebst, dass die Blutwerte stimmen. Ja, dann schieben uns viele √Ąrzte in die Psychoschublade und nehmen uns mit unseren N√∂ten nicht ernst. Mal ganz unabh√§ngig davon ob es wirklich einen seelischen Hintergrund f√ľr unsere Schmerzen gibt oder nicht.

Ich w√ľrde mich sehr √ľber eine Antwort freuen.


Ich könnte mir denken, Du könntest mehr als eine Antwort bekommen, wenn Du Dich hier anmeldest.

Bin selber erschrocken, dass Du mit Deiner Not nach 5 Stunden noch keine Antworten hast. Das kenn ich so von hier eigentlich nicht. Komm rein und meld dich an! Du brauchst uns und den Austausch hier.
Fridolin
Gast
 

Re: Keiner glaubt mir das ich eine Fibromyalgie habe

Beitragvon Josie » Mi 20 M√§r 2013, 22:06

Hallo Sonnenblume!
Wenn Du möchtest, kannst Du dich gerne anmelden, das Forum ist kostenfrei.

jetzt tut schon sitzen weh oder sich mit dem R√ľcken irgendwo anlehnen.

Was sagt denn der Orthop√§de zu deinen R√ľckenschmerzen, wurdest Du dort gr√ľndlich untersucht und auch ein MRT gemacht. Im R√∂ kann man leider nicht alles beurteilen, z.B. Bandscheiben sieht man dort garnicht.

ich seit 7 Jahren schon unter chronischen Kopfschmerzen leide,wo mir in einer Klinik ein Schmerzgedächtnis diagnostiziert wurde.

Vermutlich handelt es sich bei dir um eine sekund√§re Fibromyalgie, aufgrund von anderen chron Schmerzerkrankungen wie eben deine Kopfschmerzen und auch deine R√ľckenschmerzen.
Im Grunde wurde dir auf jeden Fall schon eine chron Schmerzerkrankung diagnostiziert, sie ist ein Überbegriff und darunter fallen u.a. die Fibromyalgie und auch die somatoforme Schmerzstörung.

Ich war schon bei einem Schmerztherapeuten wegen meiner Ganzkörperschmerzen und der meinte ich hätte
einen somatoforme Schmerzstörung,dass wäre das gleiche wie eine Fibromyalgie...ist es aber nicht,das weiß ich.

Ich pers√∂nlich kann dir nur den Rat geben, dich darauf nicht zu versteifen. Ich habe noch nie eine Umfrage hier im Forum gestartet, aber ich vermute mal, da√ü √ľber die H√§lfte der Mitglieder beide Diagnosen haben, Fibro und somatoforme Schmerzst√∂rung.

Es h√§ngt immer davon ab, wer die Diagnose stellt, Psychiater, Neurologen, Psychologen und h√§ufig auch Schmerztherapeuten sprechen h√§ufig von einer somatoformen Schmerzst√∂rung, f√ľr die ist die Diagnose Fibromyalgie h√§ufig nicht existent.
Das hei√üt aber nicht, da√ü man sich die Schmerzen einbildet und das m√ľ√üen in aller 1. Linie die Betroffenen lernen.

Du solltest deine Kraft nicht dadurch verschleudern, indem Du dich mit √Ąrzten oder Therapeuten dar√ľber streitest. Tatsache ist wohl, da√ü Du unter einer chron Schmerzerkrankung leidest.
Wenn Du mit deinem Rheumatologen nicht zufrieden warst, dann solltest Du nochmals einen anderen aufsuchen. Wichtig dabei ist, daß Du von deinem Verdacht Fibro erstmal nichts erzählst.
Die Aufgabe des Rheumatologen ist, entz√ľndlich, rheumatische Erkrankungen auszuschlie√üen, wenn man gleich am Anfang mit der Fibro kommt, dann wird h√§ufig nicht mehr richtig untersucht.
Zur Untersuchung geh√∂rt auf alle F√§lle eine Blutentnahme, wo Entz√ľndungswerte und spez. Rheumadiagnostik untersucht wird.

Bei Beschwerden von diversen Gelenken oder dem R√ľcken, sollte R√∂ntgen und MRT erfolgen, das w√§re vorallem wegen deiner R√ľckenbeschwerden wichtig.
Wenn die Untersuchungen ohne Befund sind, dann heißt das wieder nicht, daß Du dir die Schmerzen einbildest, sondern es heißt, daß zu diesem Zeitpunkt keine Hinweise auf eine rheum Erkankung vorliegen.

Wie Du vielleicht schon weißt, gibt es bei Fibro nicht die "Pille" und dann sind die Beschwerden weg.
Bei Fibro wird ein multimodales Schmerzkonzept angewendet, dazu gehört
-Physiotherapie
-Bewegungstherapie, die Du selber machen sollst, das was dir Spaß macht und gut tut
-Psychotherapie (die m√ľ√üte sich dann aber auch mit den chron Schmerzen befassen und wo man evt sein Verhalten √§ndern mu√ü/Verhaltenstherapie)
-Antidepressiva, die auch in die Schmerzleitung ins Gehirn eingreifen

In folgendem Link kannst Du das noch nachlesen, unter der Rubrik Schmerzformen steht auch √ľber Fibro und andere Schmerzerkrankungen einiges zum Nachlesen.

Vielleicht w√§re das f√ľr deine Eltern noch etwas zum Lesen:
viewtopic.php?f=5&t=9164
viewtopic.php?f=5&t=78
Alles Gute!
Josie
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Re: Keiner glaubt mir das ich eine Fibromyalgie habe

Beitragvon sonnenblume » Do 21 M√§r 2013, 11:44

Hallo Ihr :winken: ,

danke f√ľr eure Antworten.

Ich versuche mal auf alles einzugehen was ihr geschrieben habt.

Josie hat geschrieben:Wenn Du möchtest, kannst Du dich gerne anmelden, das Forum ist kostenfrei.


Das habe ich schon gemacht ;-)

Das mit dem R√ľcken sind keine normalen R√ľckenschmerzen.Ich habe meist nur im R√ľcken schmerzen,wenn ich mich l√§nger irgendwo anlehnen,durch
die Ber√ľhrung am R√ľcken eben.Das habe ich auch an den Beinen,wenn ich sitze.

Josie hat geschrieben:Vermutlich handelt es sich bei dir um eine sekundäre Fibromyalgie, aufgrund von anderen chron Schmerzerkrankungen


Genau das denke ich auch.Ich habe mich schon die ganzen Jahre √ľber schlau gemacht und sehr viel √ľber Schmerzen und das Schmerzged√§chtnis gelesen.
Ich sehe das so,dass durch das Schmerzgedächtnis was sich bei mir gebildet hat,die Sensibilisierung der Nerven so extrem geworden ist,das mir jetzt
einfach alles weh tut.Schon eine Ber√ľhrung,K√§lte,W√§rme machen die Schmerzen schlimmer.Mein Arzt aus der Schmerznklinik hat mich damals davor gewarnt
das das so werden können.

Josie hat geschrieben:Es hängt immer davon ab, wer die Diagnose stellt, Psychiater, Neurologen, Psychologen


Ja,das habe ich auch schon gehört.Aber es ist falsch.Eine somatofrome Schmerzstörung ist keine Fibromyalgie.
Eine somatoforme Schmerzstörung hat rein psychische Ursachen und bei einer Firbomyalgie ist die Schmerzwahrnehmung im Gehirn gestört.
Deshalb reagiert man ja schon auf leichte Reize wie Ber√ľhrung mit Schmerz.Bei einer somatoformen Schmerzst√∂rung werden die Schmerzen nicht durch
√§ussere Einfl√ľsse schlimmer.
Ich habe mir das Wissen alles angelesen und es deckt sich mit meinen Beschwerden.
Meiner Meinung nach ist eine Behandlung auf somatofrome Schmerzstörung eine Fehlbehandlung.Das ist doch genau das Problem das Mediziner die
Fibromyalgie nicht als eigenständige Krankheit erkennen und das als psychisch abstempeln.


Wie siehst du das?

Blut wurde mir 2mal abgenommen und da war alles okay.





Fridolin hat geschrieben:Wenn sie meint das sei psychisch, heißt das nicht, dass sie Dich nicht ernst nähme.


Doch leider schon.Sie meint ich solle mich ablenken,Sport treiben usw.Aber wenn ich ihr dann sagen,dass die vom Sport schlimmer werden meint sie
"Das kann gar nicht sein,ist doch nur psychisch eigentlich m√ľsste es davon besser werden..."
Glaub mir,ich habe mich schon so oft mir ihr gestritten.Aber einen neuen Therapeuten zu finde ist so schwer,deshalb bleibe ich trotzdem bei ihr.
Ich h√§tte nat√ľrlich lieber jemanden der meine Schmerzen ernst nimmt und sich damit wenigesten etwas auskennt.

Fridolin hat geschrieben: Es k√∂nnte aber auch sein, dass vielleicht in Deiner Familie und Kindheit nicht so rund gelaufen ist, und sie sich vielleicht ganz tief drinnen schuldig f√ľhlen, aber nicht zu ihren Fehlern stehen k√∂nnen, und von daher Angst haben, Deine Probleme k√∂nnten daher kommen.


Ja,ich bin in Therapie,weil ich mit meinen Eltern nicht klar komme.Aber das ist erst seit 3 Jahren so.Chronsche Schmerzen habe ich aber schon seit
7 Jahren.Aber das ich jetzt eine Fibromyalgie entwickelt habe,da gebe ich meinen Eltern die Schuld f√ľr.
Vielleicht erkl√§re ich da mal wann anders,dass w√ľrde jetzt hier den Rahmen sprengen.

Fridolin hat geschrieben:ch könnte mir denken, Du könntest mehr als eine Antwort bekommen, wenn Du Dich hier anmeldest.


Wie gesagt,hab mich schon angemeldet :-).Werde mich aufjedenfall hier weiter umgucken.


Lieben Gruß

sonnenblume
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Gast
 

Re: Keiner glaubt mir das ich eine Fibromyalgie habe

Beitragvon Josie » Do 21 M√§r 2013, 12:53

Hallo Sonnenblume!
Wie siehst du das?

Aus Erfahrung kann ich dir nur sagen, da√ü es keinen Sinn macht, sich dar√ľber zu streiten, ob Fibro oder somatoforme Schmerzst√∂rung, zumal die Therapie die gleiche bzw √§hnlich ist.

Aber wenn ich ihr dann sagen,dass die vom Sport schlimmer werden meint sie
"Das kann gar nicht sein,ist doch nur psychisch eigentlich m√ľsste es davon besser werden..."

Es ist auf alle F√§lle insofern richtig, da√ü bei der Fibro moderate Bewegung sinnvoll ist, ob das jetzt Fahrradfahren, Nordic Walking oder Wassergymnastik ist und was einem gut tut, das mu√ü jeder f√ľr sich ausprobieren.

Wenn Du jetzt lange Zeit garnichts gemacht hast, dann kann es durchaus am Anfang so sein, daß es schlechter wird, weil der Körper einfach die Bewegung nicht mehr gewöhnt wird. Es wird auch nicht so sein, daß später deine Beschwerden einfach verschwunden sind, wichtig ist, daß es dir besser geht.
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Re: Keiner glaubt mir das ich eine Fibromyalgie habe

Beitragvon sonnenblume » Fr 22 M√§r 2013, 11:30

Hey Josie,

Josie hat geschrieben:Aus Erfahrung kann ich dir nur sagen, da√ü es keinen Sinn macht, sich dar√ľber zu streiten, ob Fibro oder somatoforme Schmerzst√∂rung, zumal die Therapie die gleiche bzw √§hnlich ist.


Ja,ich habe mich auch deshalb schon mit meiner Thera und anderen √Ąrzten gestritten.Aber strenggenommen ist es falsch,denn es sind 2 verschiedenen Erkrankungen.

Josie hat geschrieben:Es ist auf alle F√§lle insofern richtig, da√ü bei der Fibro moderate Bewegung sinnvoll ist, ob das jetzt Fahrradfahren, Nordic Walking oder Wassergymnastik ist und was einem gut tut, das mu√ü jeder f√ľr sich ausprobieren.


Ich gehe schon seit 2 Jahren ins Fitnessstudio und seit ca einem halben Jahr merke ich das die Schmerzen häufig schlimmer davon werden :-(

Ach ich bin so verzweifelt.Ich will einfach keine Schmerzen mehr haben und alles machen können was ich will.Ich habe einen Freund und deshalb auch angst
das er sich bald von mir trennt,weil er keine Freundin haben will die ständig Schmerzen hat und nicht alles mitmachen kann :cry:

Gruß

sonnenblume
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Re: Keiner glaubt mir das ich eine Fibromyalgie habe

Beitragvon Josie » Fr 22 M√§r 2013, 12:44

Hallo Sonnenblume!
Aber strenggenommen ist es falsch,denn es sind 2 verschiedenen Erkrankungen.

Das hast Du v√∂llig recht, es sind 2 unterschiedliche Erkrankungen, das Problem ist nur, da√ü Du die Sichtweise der √Ąrzte oder Therapeuten nicht ver√§ndern wirst und durch die Mi√üstimmung viel Vertrauen verloren geht.
Entweder mu√üt Du dir neue √Ąrzte oder Therapeuten suchen oder Du mu√üt die Meinung hinnehmen.
Ich kann dir nur aus Erfahrung sagen, Du wirst immer wieder auf solche Meinungen sto√üen, wenn Du ansonsten gut auskommst mit deinen beh. √Ąrzten dann ist die Frage, ob das sinnvoll ist.

Ich gehe schon seit 2 Jahren ins Fitnessstudio und seit ca einem halben Jahr merke ich das die Schmerzen häufig schlimmer davon werden

Es kann gut sein, da√ü das Fitnesstudion nicht das richtige f√ľr dich ist, vielleicht w√§re Qi Gong o.√§ f√ľr dich besser, dort sind die Bewegungen sehr sanft. Auch Wassergymnastik w√§re eine Alternative.

Ach ich bin so verzweifelt.Ich will einfach keine Schmerzen mehr haben und alles machen können was ich will.

Ich verstehe dich sehr gut, auch die Angst um deinen Freund. Letztendlich hilft da nur eine offenes Gespräch, damit Du weißt, wo ihr steht.
Vielleicht wäre es sinnvoll, nochmals einen Schmerztherapeuten aufzusuchen, aber ich kann dir nur immer wieder sagen, Schmerzmittel sind bei Fibromyalgie nicht immer hilfreich, häufig sind die Nebenwirkungen größer, als die Wirkung, aber ein Versuch ist es wert. :trösten:
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Re: Keiner glaubt mir das ich eine Fibromyalgie habe

Beitragvon sonnenblume » Sa 23 M√§r 2013, 11:21

Hallo josie,

Josie hat geschrieben:, das Problem ist nur, da√ü Du die Sichtweise der √Ąrzte oder Therapeuten nicht ver√§ndern wirst und durch die Mi√üstimmung viel Vertrauen verloren geht.


Ja das habe ich auch schon selbst erfahren.Ich habe es dann auch dabei belassen mit meiner Thera dar√ľber zu streiten.
Nur was ist mit meinem Vertrauen? Ein bischen ich das schon gestört seit dem zu ihr.Ich finde es einfach schlimm wenn mir nicht geglaubt wird.
Ich habe auch schon so viele Kr√§fte zehrende Gespr√§che mit meinen Eltern dar√ľber gef√ľhrt.

So lange die Schmerzen nur manchmal schlimmer werden,gehe ich weiter ins Fitnessstudio.

sonnenblume hat geschrieben:Ich verstehe dich sehr gut, auch die Angst um deinen Freund. Letztendlich hilft da nur eine offenes Gespräch, damit Du weißt, wo ihr steht.
Vielleicht wäre es sinnvoll, nochmals einen Schmerztherapeuten aufzusuchen, aber ich kann dir nur immer wieder sagen, Schmerzmittel sind bei Fibromyalgie nicht immer hilfreich, häufig sind die Nebenwirkungen größer, als die Wirkung, aber ein Versuch ist es wert. :trösten:


Mein Freund weiß von meinen Schmerzen ja,aber nicht davon das die Krankheit unheilbar ist und noch viel schlimmer werden kann.
Ich will ihm das einfach nicht sagen,weil ich zu groß Angst habe das er mich dann verlässt.Ich liebe ihn so sehr und ein Leben ohne ihn kann ich
mir nicht vorstellen,er gibt mir so viel Kraft.
Einen neuen Schmertherapeuten werde ich mir erstmal nicht mehr suchen.Bei den √Ąrzten wo ich war,wurde ich mit den Worten nach Hause geschickt
"Die Schmerzen sind psychisch,machen sie Sport,lenken sie sich ab und achten sie nicht so darauf"
Ich habe erstmal die Schn**** voll von √Ąrzten :evil:

LG Sonnenblume
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