cortison bei fibromyalie?

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Re: cortison bei fibromyalie?

Beitragvon Castalia » Do 15 Sep 2016, 13:32

Hallo Josie,

danke für deine Antwort.
Bevor ich Cortison bekommen habe, war ich ja schon über mehrere Monate bei zwei Rheumatologen (und in der Endokrinologie und Neurologie und 2 Wochen in einer Psychosomatischen Klinik) und nach Aussage der Ärzte ist alles gemacht worden, was machen machen kann, incl. Skelettszyntigrapie Kopf und Ganzkörper MRT usw. sie haben teilweise Erkrankungen ausgeschlossen die ich noch nicht mal bei Wikipedia gefunden habe.

Das einzige was gefunden wurde ist meine seit 12 Jahren bekannte Hashimoto, die aber gut eingestellt ist und eine gestörte Blut-Hirn-Schranke + unspezifische Läsionen im Gehirn die eine Frühform von MS sein könnten, dazu passen die Symptome aber absolut nicht.

Die Rheumatologen meinten beide, ihnen würde nichts mehr einfallen, was sie untersuchen können, und ich wäre körperlich topfit (eine Woche bevor ich plötzlich krank geworden bin bin ich noch einen Halbmarathon gelaufen).

Das Cortison kam erst, nachdem beide Rheumatologen erklärt hatten, dass sie nichts mehr machen, und ich in der Notaufnahme gelandet bin, weil ich bei der kleinsten Berührung der Gelenke vor Schmerz geschrien habe und der Diensthabende Arzt spontan meinte Rheuma.

Ich habe bisher keinen Rheumatologen gefunden der bereit ist überhaupt noch was zu machen ausser mich in die Psychosomatik zurück zu schicken, inzwischen weigert er sich sogar mir einen Termin zu geben.

Das Cortison läuft über meinen Hausarzt, der zwar sagt, er hat keine Ahnung was es ist, aber solange es hilft...

Ich hatte versucht in eine Rheumaklinik zu kommen, aber dafür brauche ich die Überweisung vom Rheumatologen und der weigert sich, weil ich ja kein Rheuma habe....

Ich hab das Gefühl, ich hänge zwischen allem und hab nur die Wahl völlig flach zu liegen, oder die Nebenwirkungen des Cortisons zu riskieren, aber wenigstens ein normales Leben führen zu können.
Castalia
Gast
 

Re: cortison bei fibromyalie?

Beitragvon Josie » Do 15 Sep 2016, 14:25

Hallo Castalia!
Das Problem ist, daß beim Rheumatologen die ganzen Rheumapatienten sitzen, die man vor vielen Jahren mit hochdosiertem Cortison behandelt hat, weil es noch nichts anderes gab und die jetzt mit den Nebenwirkungen zu kämpfen haben, wie Wirbelfrakturen usw.............

Beim HA sitzen sie zumindest nicht in "so geballtem Vorkommen", wie beim Rheumatologen.

Ich kann dir von mir nur sagen, daß es 7 J gedauert hat, bis meine Rheumadiagnose stand, zuvor bekam ich die Diagnose Fibro und da ist genau das Problem, von den Rheumatologen wird man dann häufig nicht mehr ernst genommen.

Ich hatte versucht in eine Rheumaklinik zu kommen, aber dafür brauche ich die Überweisung vom Rheumatologen und der weigert sich, weil ich ja kein Rheuma habe....

Da bin ich mir nicht so sicher, ob das in jeder Rheumaklinik so ist, ich kenne durchaus Pat. die vom HA zur Diagnosestellung in die Rheumaklinik eingewiesen werden.

Alternativ könntest Du ja auch zuerst die Ambulanz aufsuchen, das hat aber keinen Wert, solange Du Cortison einnimmst, weil dann finden die Rheumatologen nichts, beim Ultraschall kein Wasser im Gelenk usw, Du kannst nicht sagen, wo es weh tut, weil das Cortison alles unterdrückt, die Gelenke sind beweglich usw....

Gerade im Frühstadium kann es durchaus sein, daß die Befunde neg. sind, also nicht auffällig, dazu kommt noch, daß die Befunde teilweise sehr unterschiedlich interpretiert werden von den Ärzten und als Betroffener ist da auch Geduld gefragt, ich weiß, wie schwierig das ist, weil man eben im Anfangsstadium häufig schon erhebliche Beschwerden hat, aber bei der Diagnostik kommt noch nichts krankhaftes raus.
Nicht jeder Rheumapatient hat hochrote und dicke geschwollene Gelenke.

Erkundige dich bei deiner KK wo es in deiner Nähe eine Früharthritissprechstunde gibt, dies gibt es meist an Unikliniken, z.b. hier:
https://rheumatologie.charite.de/klinik/rheumatologische_spezialsprechstunden/frueharthritis_sprechstunde/

Aber für diese Termin mußt Du schon längere Zeit vorher das Cortison absetzen, ich weiß jetzt nur nicht, wie lange Du das schon eingenommen hast in dieser Dosierung und ob deine Nebennieren noch arbeiten, zumindest solltest Du das Cortison schrittweise reduzieren, z.b. 5mg/pro Woche, bis Du höchstens auf 7,5mg bist, besser für den Termin wäre 0mg

Durch die Ambulanz kann dann durchaus die Empfehlung für einen stat. Aufenthalt kommen, ansonsten soll sich dein HA mal bei den Rheumakliniken für eine Akutbehandlung einsetzen, aber ich glaube nicht, daß dir das soviel bringt, weil die Tage für den Aufenthalt sind begrenzt und in keiner Klinik kann der Tag abgewartet werden, wo dann doch mal ein Gelenk anschwillt oder Wasser drin ist.

Ich habe z.b. eine Psoriasis Arthritis, also Auslöser ist eine Schuppenflechte (Psoriasis) und da muß man nicht mal selber eine Schuppenflechte haben, da reicht ein Verwandter, Großeltern, Eltern, Geschwister und trotzdem kann man eine Arthritis entwickeln.
Einfach mal zur Info:
https://www.rheuma-online.de/a-z/p/psoriasisarthritis/
LG Josie
Josie
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Re: cortison bei fibromyalie?

Beitragvon Marylou » Do 15 Sep 2016, 19:20

Hallo, Castalia,

Josie hat Dir alles sehr ausführlich erklärt und ich will es nur noch einmal bekräftigen......die Einnahme von Cortison ohne konkrete Diagnose ist fahrlässig und gefährlich. Auch wenn Du vielleicht denkst, das Du keine Nebenwirkungen hast, so kann das ein Trugschluss sein.

Ich nehme seit nunmehr 11 Monaten Cortison, da ich eine Thyreoiditis De Quervain ( das ist eine äußerst seltene Schilddrüsenerkrankung) mit Rezidiven habe. Es gibt leider keine andere Therapie dafür. Aber die Nebenwirkungen sind wirklich gravierend, ich habe ca. 8 kg zugenommen, bin durch das Cortison insulinpflichtig geworden und spritze jetzt 4x täglich Insulin, da mein Blutzucker entgleist ist und jetzt haben auch noch die Nebennieren schlapp gemacht. Ich kann Dir nur dringend von der Einnahme abraten, wenn keine konkrete Erkrankung indiziert ist.
Ich habe auch die Erfahrung gemacht, das in der Zeit der Cortisoneinnahme die Fibromyalgieschmerzen deutlich besser geworden sind. Meine Rheumatologin erklärt es damit, das Cortison auch auf das Schmerzzentrum im Gehirn wirkt. Aber der Preis für weniger Schmerzen ist eindeutig zu hoch. Du solltest dringend versuchen, in eine Rheumaklinik zu kommen......da kann Dich auch Dein Hausarzt einweisen, auf der Einweisung müsste er dann vermerken, das er Dich zwecks Diagnostik und Schmerzreduktion einweist.

LG Marion
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Re: cortison bei fibromyalie?

Beitragvon Riane » Fr 16 Sep 2016, 11:58

Hallo Castalia,

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